2024年5月31日(金) 13:10 〜 14:40 第2会場 (4号館 1F 白鳥ホール（北）)

座長:山下 裕史朗(久留米大学高次脳疾患研究所/柳川療育センター),井上 貴仁(福岡大学筑紫病院 小児科)

小児慢性特定疾病医療費助成制度（小慢）は児童福祉法に基づいた制度であり、現在１６疾患群７８８疾病が対象となっており、このうち神経・筋疾患群では100疾病が対象となっている（令和3年）。一方で、長期にわたり治療、療養しているにもかかわらず、小慢の対象疾患になっていない疾患も多く存在する。また、小慢の患者さんが成人期になった際、すべての患者さんが指定難病に移行できるとは限らない現状もある。令和5年4月には、子どもを取り巻く社会問題に対して本質的な対策を進め解決するための組織としてこども家庭庁が創設され、新たな司令塔として期待されている。本セミナーでは、医療福祉制度としての小児慢性特定疾病、指定難病について医療、行政、患者のそれそれの立場からご発表していただき、理解を深め、現状と課題を明らかにし、どのように対応していくか会員とともに深慮し議論したい。