2018年5月24日(木) 08:00 〜 09:30 第7会場 (ロイトン札幌1F キャッスル)

座長：菊地 誠志（国立病院機構北海道医療センター神経内科）, 西澤 正豊（新潟大学脳研究所統合脳機能研究センター）

「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」）」が2015年1月に施行された．「難病対策基本方針」，「難病の医療提供体制の在り方について（報告書）」に続いて，2017年4月には各都道府県あてに「難病の医療提供体制の構築に係る手引き」が発出された．しかし，2017年6月時点における医療提供体制は，未だ1998年以降実施されてきた「難病医療提供体制整備事業」に依っている．難病法では，対象疾患が大幅に増加となり，神経難病以外の難病や小児慢性特定疾病，筋ジストロフィー症が加わった．難病法下の医療提供において，神経内科医は，難病診療拠点病院（都道府県連携拠点病院／分野別拠点病院）あるいはそれらと連携する医療機関でどのような役割を担うことになるのか？また，保健所が設置する「難病対策地域協議会」，患者当事者等が主体となる「難病相談支援センター」からは何を期待されるのか？本シンポジウムは，これらの道標となる．