[S18] Advance care planning and decision-making support for children with severe motor and intellectual disabilities

Fri. May 31, 2024 1:10 PM - 2:40 PM Room6 (Bldg.2 3F 234)

Organizer:Masayuki Sasaki(Tokyo Children's Rehabilitation Hospital),Atsuo Nezu(Yokohama Medical and Welfare Centre, Konan)

重症心身障害医療においては、本人の苦痛の軽減や２次障害・合併症の予防のみならず、介護負担の軽減や本人と介護者の生活の質の向上も重要である。そのためには、将来の変化に備え、早い時期から医療的ケアや延命処置に対するACPが求められる。　
それぞれの医療的ケアや延命処置は、苦痛を軽減するのか/増すのか？　生活の質をどう変えるのか？　本人・介護者の過剰な負担にならないか？　危険性は？　などの利点と欠点について十分に検討の上、いつの時点から、どのように情報提供を行うべきかを各専門医の意見を聞いて検討したい。　また、本人・介護者の意志・人生観・価値観を十分に尊重し、本人が望む生活の意思決定を支援するためには、どのような職種が、どのように関わることが望ましいかについても検討したい。

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[S18-1] Decision Making in Respiratory and Nutritional Management

^○Nobuyuki Yotani (Division of Palliative Medicine, National Center fo Child Health and Development)

[S18-2] ACP for children with severe intellectual and physical disabilities and with chronic respiratory failure

^○Yuka Ishikawa (Department of Pediatric Neurology, National Hospital Organization Hokkaido Medical Center, Sapporo, Japan)

[S18-3] Advance care planning for severe spasticity and skeletal deformities in severely handicapped children

^○Atsuo Nezu (Clinic for Paediatric Neurology, Yokohama Medical and Walfare Centre, Konan, Yokohama, Japan)

[S18-4] ACP and practice of decision-making for children and persons with severe motor and intellectual disorders

^○Masahisa Funato (Osaka Developmental Rehabilitation Center)