一般演題（ポスター）難病２ ほか

[P-2-116] ～難病の方を支えるために～　
「介護保険と障害福祉サービスの利用を考える」

*内海 美智代¹、森川 裕美¹、梅野 福太郎²、湊 由美香² (1. シャローム若葉第2居宅介護支援事業所、2. まごころクリニック)

【はじめに】福祉サービスには　詳細なルールが存在する。　年齢や収入、個人が所持している証明書等によって異なる。介護支援専門員は　フォーマルサービス、インフォーマルサービスを熟知し対応していくことが求められる。しかし、状況により、様々な壁にぶつかる。今回、2つの難病事例を通して、課題の整理を報告する。【症例】 要介護5　　63才　女性　既往：筋萎縮側索硬化症　令和X年　確定診断　胃瘻造設　治験対応　令和X+3年　介護認定　福祉用具導入　同年　唾液排出が難しく吸引が必要　同年　9月　介護保険　障害福祉サービスの重度訪問介護必要と判断　介護認定区分変更と障害福祉サービス両サービス利用中　要介護5　65才　女性　既往；多発性硬化症　右目失明　重筋力無力症　鼠径ヘルニア　胸腺除去　脊椎骨折　等　現在：胸から下麻痺　両眼失明　体の保持は自立できず障害福祉サービスを受けていたが40歳時　介護保険サービス優先にて変更。自身で救急要請可能で重度訪問介護受けられず【考察】コンプライアンスが重要であり、基本に基づきサービスの導入を図ることが前提である。特に神経難病は進行が早く、サービスの導入が遅延してしまうことがあることに大きな課題がある。本人の望む生活を安心して、継続させるために支援者はどの様にどのタイミングで動き相談にのり助言していくのが適切なのか。病気の受容とサービスの導入には、時間や条件等が折り重なり、課題が多く残る。事例とは別のALSの患者からは「皆さんは経験が豊富で先の見通しを危惧してくださるのはありがたいが本人にとっては、ものすごくつらいです。」先を読みすぎると、生きる意欲をも阻害してしまうことにも懸念がある。併せて、相談支援専門員がついていないことで、介護支援専門員の業務負担がとても大きく無料奉仕である。課題を整理し、提起し訴え続けていくことが難病を持ち在宅生活を継続させていく利用者にとって　より良いサービス提供につながると考える。