[OE-2-5] 口述発表：神経難病 2線条体黒質変性症の利用者との協働によって生活目標を実現した事例報告
総合的な難病支援に基づいた福祉用具支援サービスの有効性
【はじめに】線条体黒質変性症（SND）は抗パーキンソン病薬の有効性が低く，自律神経症状が合併した病気の進行による療養生活から障がいが複雑化し，支援サービスの利用効果を得ることが難しく自己効力を感じ得にくいことが多い．その中で利用者自身の自律性の高さ，協力的な家族の存在により，当研究室から提供した福祉用具支援サービスを有効に活用し，利用効果を得た事例を経験した．そこで事例に対するモニタリング評価を行い，その結果から得られたSNDに必要な福祉用具支援サービスによる具体的な問題解決と効果性について報告する．発表に関する承諾を得ている．
【目的】SNDの方の生活の諸問題を解決するため，科学的根拠に基づいた支援技術の整備，研究開発を通じた新たな支援技術要素の必要性，支援マネジメントを介した利用者との協働による支援プログラムに基づいてすすめる有効性を示す．
【方法】I氏，72歳，女性．夫と2人暮らし．職歴：事務管理職（定年退職）．相談の5年前に発症．要介護3（相談開始時）．住居：マンションに居住．支援機関：医療機関2か所（疾患の診療・ボトックス治療），訪問看護，訪問リハ（ST），ケアマネ，福祉用具貸与．当研究室への相談依頼：姿勢障害が著明なパーキンソン病の方に当研究室が実施したシーティングの有効性を担当訪問看護師が確認し，I氏と夫に情報提供し相談が開始される．福祉用具支援期間：3年2か月間．機能状態：UMSARSはPartⅠ16，PartⅡ12，PartⅣ3で，小脳性運動失調はみられず，静止時振戦や無動，姿勢反射障害等のパーキソニズム症状はみられないか軽度であった．自律神経症状は便秘で，2年後に排尿障害（尿閉）がみられた．座位姿勢は骨盤後傾，腰椎平坦化，胸椎後彎・側屈・側彎，右凸の肋骨隆起，頸椎屈曲・回旋で首下がりの状態であった．伸張された右側の肩甲挙筋・僧帽筋に痛みがみられた．頭部が車椅子のヘッドレストに置けず20分程でさらに体幹の左側屈が強くなり，食事を始めとするADLに影響していた．Ｉ氏ニーズ：重度の首下がりと体幹が側屈・側彎した不良姿勢とそれに伴う疼痛の緩和．また，自律性が高く，残存機能を最大限に活用し，自立的に今までの生活を続けたい強い要望がある．福祉用具支援サービス：①身体機能コンディショニング（頸椎アライメント修正，持続伸張）と移動性機器・ポジショニングプログラム（食卓椅子の座位保持装置，電動姿勢変換式座位保持装置椅子，姿勢変換式車椅子座位保持装置，臥位姿勢用ピロー，車用頸部保持クッション）と協調運動プログラム，②潜在能力・残存機能を引き出す動作指導（寝返り，下肢交互運動，立ち上がり）③残存機能に応じた機器適合（エアマットレスの返却，意思伝達装置の非選択）④コミュニケーション機器（呼び鈴，窪み式文字盤，頭文字伝達方法）⑤支援マネジメント（導入目的の確認：自律性，導入の動機付け）⑥利用者への情報提要（症状説明）
【結果】UMSARS姿勢が3から2に改善．体幹と頸部の姿勢障害が軽減し，安定した座位姿勢での経口摂取が可能となる．また，座位時間が延長し，姿勢変換を自己操作で行って日中は椅子で過ごす生活を送る．遂行行為の達成は自己効力感を感じ得る機会となり，I氏が考える生活スタイルで最期まで在宅で過ごされた．
【考察】諸外国の論文・情報リソースに示されている様に，SNDの支援では医療，医学的リハと福祉用具支援サービスの連携が必要となる．OTは利用者の自律性の促進を目標とし，必要な技術を整備することで利用者の生活目標の実現の可能性を見出し続けることが求められる．
【目的】SNDの方の生活の諸問題を解決するため，科学的根拠に基づいた支援技術の整備，研究開発を通じた新たな支援技術要素の必要性，支援マネジメントを介した利用者との協働による支援プログラムに基づいてすすめる有効性を示す．
【方法】I氏，72歳，女性．夫と2人暮らし．職歴：事務管理職（定年退職）．相談の5年前に発症．要介護3（相談開始時）．住居：マンションに居住．支援機関：医療機関2か所（疾患の診療・ボトックス治療），訪問看護，訪問リハ（ST），ケアマネ，福祉用具貸与．当研究室への相談依頼：姿勢障害が著明なパーキンソン病の方に当研究室が実施したシーティングの有効性を担当訪問看護師が確認し，I氏と夫に情報提供し相談が開始される．福祉用具支援期間：3年2か月間．機能状態：UMSARSはPartⅠ16，PartⅡ12，PartⅣ3で，小脳性運動失調はみられず，静止時振戦や無動，姿勢反射障害等のパーキソニズム症状はみられないか軽度であった．自律神経症状は便秘で，2年後に排尿障害（尿閉）がみられた．座位姿勢は骨盤後傾，腰椎平坦化，胸椎後彎・側屈・側彎，右凸の肋骨隆起，頸椎屈曲・回旋で首下がりの状態であった．伸張された右側の肩甲挙筋・僧帽筋に痛みがみられた．頭部が車椅子のヘッドレストに置けず20分程でさらに体幹の左側屈が強くなり，食事を始めとするADLに影響していた．Ｉ氏ニーズ：重度の首下がりと体幹が側屈・側彎した不良姿勢とそれに伴う疼痛の緩和．また，自律性が高く，残存機能を最大限に活用し，自立的に今までの生活を続けたい強い要望がある．福祉用具支援サービス：①身体機能コンディショニング（頸椎アライメント修正，持続伸張）と移動性機器・ポジショニングプログラム（食卓椅子の座位保持装置，電動姿勢変換式座位保持装置椅子，姿勢変換式車椅子座位保持装置，臥位姿勢用ピロー，車用頸部保持クッション）と協調運動プログラム，②潜在能力・残存機能を引き出す動作指導（寝返り，下肢交互運動，立ち上がり）③残存機能に応じた機器適合（エアマットレスの返却，意思伝達装置の非選択）④コミュニケーション機器（呼び鈴，窪み式文字盤，頭文字伝達方法）⑤支援マネジメント（導入目的の確認：自律性，導入の動機付け）⑥利用者への情報提要（症状説明）
【結果】UMSARS姿勢が3から2に改善．体幹と頸部の姿勢障害が軽減し，安定した座位姿勢での経口摂取が可能となる．また，座位時間が延長し，姿勢変換を自己操作で行って日中は椅子で過ごす生活を送る．遂行行為の達成は自己効力感を感じ得る機会となり，I氏が考える生活スタイルで最期まで在宅で過ごされた．
【考察】諸外国の論文・情報リソースに示されている様に，SNDの支援では医療，医学的リハと福祉用具支援サービスの連携が必要となる．OTは利用者の自律性の促進を目標とし，必要な技術を整備することで利用者の生活目標の実現の可能性を見出し続けることが求められる．