[O-0295] 独居筋萎縮性側索硬化症患者の在宅支援
独居生活を実現させるために必要なことは？
Keywords:筋萎縮性側索硬化症, 在宅支援, 緩和ケア
【目的】在宅医療の推進に伴い，筋萎縮性側索硬化症（以下ALS）患者が在宅で療養する例も少なくない。しかし，医療依存度が高くなる進行期に独居で過ごす例は希有であり，それを実現させるには多くの障壁が存在する。本研究の目的は，ALS患者が独居生活に至る経過を検証し，在宅生活を実現させる要素を明らかにすることである。
【症例提示】Aさん。＊0歳代女性。ALS。200X年，上肢の脱力により発症。以後，徐々に全身の筋力低下が進行。200X＋3年，訪問リハビリテーション（以下訪リハ）開始。訪リハ開始時は，夫，長男，次男，夫の両親と同居し，店舗兼住宅の2階部分に居住。トイレ，浴室は1階にあるため，要監視状態で階段昇降をしていた。200X＋4年，訪問看護，訪問介護開始。200X＋5年，胃瘻設置。200X＋6年，独居開始。
【経過と考察】症状進行に伴い階段昇降が困難になると同時に，同居家族の介護協力が得られにくくなり，関係は悪化。胃瘻設置のための入院を期に，独居生活を決意。介護支援専門員と訪リハ担当者で準備を進め，独居生活を実現した。
独居開始後は，終日ベッド上での臥床状態で，ベッド，テレビのリモコン操作以外は全介助の状態である。そこで，日中夜間の支援スケジュールを設定し，介護保険，福祉制度を最大限活用し，独居生活を支援した。訪リハの介入は，リモコン操作能力の維持，介助下で起立～歩行能力の維持を図ることで，本人のみならず，他職種の援助時の介護量の軽減に貢献した。また，本人の霊的苦痛に対する対処を積極的に実施した。
本症例が独居生活を実現できたのは，本人の強い意志が何より重要であるが，援助する各専門職が目標を共有し，チームとしてその人らしさを尊重したことによる。その根底には本人のQOLの向上を意識した緩和ケアの概念があり，従来より地域で醸成されてきた，難病患者を支える体制が奏功した結果と考えられる。
【症例提示】Aさん。＊0歳代女性。ALS。200X年，上肢の脱力により発症。以後，徐々に全身の筋力低下が進行。200X＋3年，訪問リハビリテーション（以下訪リハ）開始。訪リハ開始時は，夫，長男，次男，夫の両親と同居し，店舗兼住宅の2階部分に居住。トイレ，浴室は1階にあるため，要監視状態で階段昇降をしていた。200X＋4年，訪問看護，訪問介護開始。200X＋5年，胃瘻設置。200X＋6年，独居開始。
【経過と考察】症状進行に伴い階段昇降が困難になると同時に，同居家族の介護協力が得られにくくなり，関係は悪化。胃瘻設置のための入院を期に，独居生活を決意。介護支援専門員と訪リハ担当者で準備を進め，独居生活を実現した。
独居開始後は，終日ベッド上での臥床状態で，ベッド，テレビのリモコン操作以外は全介助の状態である。そこで，日中夜間の支援スケジュールを設定し，介護保険，福祉制度を最大限活用し，独居生活を支援した。訪リハの介入は，リモコン操作能力の維持，介助下で起立～歩行能力の維持を図ることで，本人のみならず，他職種の援助時の介護量の軽減に貢献した。また，本人の霊的苦痛に対する対処を積極的に実施した。
本症例が独居生活を実現できたのは，本人の強い意志が何より重要であるが，援助する各専門職が目標を共有し，チームとしてその人らしさを尊重したことによる。その根底には本人のQOLの向上を意識した緩和ケアの概念があり，従来より地域で醸成されてきた，難病患者を支える体制が奏功した結果と考えられる。