[3C1-OS-23a] 臨床の知―厚い記述がもたらす知― (1)

[3C1-OS-23a-03] 幼児と環境とのインタラクションによる先天性多発性関節拘縮症の縦断的変化

〇西崎 実穂¹、北村 光司²、本村 陽一²、山中 龍宏³、西田 佳史⁴ (1. 公立大学法人　首都大学東京、2. 国立研究開発法人 産業技術総合研究所、3. 緑園こどもクリニック、4. 国立大学法人　東京工業大学 )

キーワード：インタラクション、子ども、先天性多発性関節拘縮症、日常環境、発達

先天性多発性関節拘縮症（Arthrogryposis multiplex congenita, AMC) は，先天性非進行性の関節拘縮による関節可動制限と運動障害を主症状とする。300を超える様々な病態から成り，これまで定義づけが困難とされてきた。さらに，有病率は研究によって異なるが，罹患者が少なく，治療が長期にわたる難病であることから，治療を受けられる医療施設が限られているのが現状である。本研究の対象者は，先天性四肢関節拘縮症と診断された女児１名である。女児は生後9ヶ月から通常の保育園に通い，日常技能を習得してきた。本研究では，女児の0歳から6歳までの縦断的観察を基に，女児の身体と環境とのインタラクションによって生じる変化を明らかにすることを目的とする。観察時間は162時間，撮影映像は24時間，フィールドノートは100ページ分である。これらの記録から日常的行為の中でも集団行動に関わる「座る」・「移動する」行為とその場所の選定，接触するモノについて個別具体的な特徴と変化の過程を記述した。結果，保育園という日常的な環境における日々の継続的なアプローチの可能性を示した。