パネルディスカッション4（II-PD04）
「患者・家族支援を考える」 - Social support system of patients and their families -

[II-PD04-01] 先天性心疾患をとりまく社会保障制度の現状

^○檜垣 高史^1,2, 高田 秀実^1,2, 太田 雅明²,千阪 俊行², 森谷 友造², 山内 俊史², 田代 良², 宮田 豊寿^1,2, 浦田 啓陽², 山本 英一², 石井 榮一² (1.愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学, 2.愛媛大学大学院医学系研究科 小児科学)

生活を支える障害者福祉システムとしては、①社会保障制度（社会福祉制度、医療保険制度、所得保障制度）、②生命保険や医療保険などの民間保険、③教育支援、④就職支援⑤税制配慮などがあげられる。ここでは、生活の質を経済的な面から確保するための、社会保障制度について概説する。
【社会福祉サービス】小児期は特別児童扶養手当や障害児福祉手当などの手当てが支給されるが、成人期には、特別障害者手当の他には対象となる手当を受ける制度は少ない。障害者総合支援法による各種サービスを利用するためには、身体障害者手帳、療育手帳が重要である。心臓病では、その等級は、2級を除いて、1・3・4級があり、療育手帳は、等級はA（重度）、B（その他）の２種類がある。
【医療保険制度】1961年（昭和36年）に、「国民皆保険」とされ、医療費の負担が軽減されている。また、高額療養費制度により、医療費負担の上限額は、１か月に一定額（およそ9万円）以上を支払うことがないように保障されている。2015年1月に改正され、多数回該当者や低所得者の場合には、さらに負担が軽減される。先天性心疾患患者の公的医療費助成は、外科的治療には自立支援医療（育成医療/更生医療）、内科的治療には小児慢性特定疾病医療費助成、難病の医療費助成がある。2015年、医療費助成の対象疾患が拡大されたが、認定基準・患者負担の範囲、小児期から成人期への継続性など、検討課題が残されている。また身体障害者手帳1級・2級 （自治体によっては1～3級）、療育手帳Ａ、または療育手帳Ｂと身体障害者手帳（3級～6級）をあわせ持つ重複障害者には、重度心身障害者医療費助成制度が対象になる。
【所得保障制度】生活保護を除くと、障害基礎年金は、唯一の所得保障制度である。重症度の高い成人先天性心疾患患者にとっては十分とはいえず、所得保障の充実は重要な課題のひとつである。