市民公開講座（LOP）
心疾患患者の社会的自立を目指して - 小児から成人への移行期の諸問題を考える -

[LOP-06] 就労支援の現状と問題点
社会の中での自立を目指して（患者の立場から）

^○末永 瞳 (心友会 患者)

小児医療の発展により、成人先天性心疾患患者(以下ACHD患者)の長期生存が可能になりました。ACHD患者が直面する問題は年齢や性別によって様々ですが、成長する過程の中で、「社会的自立」について考える機会は多くなります。特に最近の印象としては、心臓の機能状態に直結した問題だけではなく、患者本人とその家族の心の成長が大きく影響を及ぼしているように思います。私達患者は、家族と社会に守られながら育ってきました。大事に守られてきた分、子供も親もお互いがお互いに依存している傾向にある気がしてなりません。内部障害である私達は、外見からは元気そうに見えるが故に、病気のことを周囲に理解されにくい現状があります。ACHD患者の多くはQOLが良好といわれていますが、お世話になることも迷惑をかけることも多々あります。だからこそ、どんな病気でどんな支援が必要なのか、何ができて何はできないのか等、自分自身で伝えることで周囲に正しく理解をしてもらう必要があるのです。病名は分かりますか？病状を理解しようとしていますか？親が分かっているしとか、この子には私達しかいないからと思っていませんか？それでは駄目なんだと患者側に教育して下さっていますか？