委員会企画シンポジウム2(I-CSY2)
子どもたちのための社会保障制度を知ろう！

[I-CSY2-1] Key note
はじめに　～子どもたちのための社会保障制度とは？～

^○檜垣 高史^1,2, 廣野 恵一¹, 城戸 貴史¹, 倉岡 彩子¹, 佐々木 孝¹, 森谷 友造¹, 木村 正人¹, 落合 亮太¹, 竹内 大二¹, 田原 昌博¹, 城戸 佐知子¹, 山岸 敬幸¹ (1.日本小児循環器学会 社会制度エリア 小児慢性・難病対策委員会, 2 愛媛大学大学院医学系研究科 地域小児・周産期学講座 / 移行期・成人先天性心疾患センター)

キーワード：社会保障制度, ライフステージ, 社会福祉

社会保障制度とは、安心して生活していくためのセーフティネットで、心疾患患児者を、生涯にわたって支えるものです。「社会保険」は、医療保険・年金制度・介護保険などからなります。1961年に、「国民皆保険」とされ、高額療養費制度により負担額の上限が保障されています。また、自立支援医療（育成医療・更生医療）、小児慢性特定疾病・難病の医療費助成、乳児・子ども医療費助成、重度心身障害児者医療費助成などは大切な制度です。特別児童扶養手当、障害児福祉手当、特別障害者手当なども必要で、障害基礎年金は、障害者にとって唯一の所得保障です。
「社会福祉」は、ハンディキャップに対して公的支援を行う制度で、障害者福祉と、児童の健全育成や子育てを支援する児童福祉などがあります。身体障害者手帳や療育手帳の取得が重要です。児童福祉法による小児慢性特定疾病児童等自立支援事業は、必須事業として相談支援事業が、努力義務事業（令和5年10月1日より強化）として，実態把握事業が新設され、療養生活支援、相互交流支援、就職支援、学習支援、介護者支援（きょうだい支援）などが位置付けられています。また、小児期よりライフステージに合わせて、教育的ニーズに沿った対応が必要ですが、教育保障は十分とは言えず、特別支援教育やメディアを利用した遠隔教育を含めた公的な「学校教育」と、機会提供としての「学習支援」の両方の充実が望まれます。そして、成人期に向けた移行期支援、社会的自立に向けた障害者雇用促進法による障害者雇用、就労系障害福祉サービス（就労移行支援、就労継続支援Ａ型、就労継続支援Ｂ型、就労定着支援）などにつながっていきます。
小児循環器医が知っておくと役に立つおもな社会保障制度について、ライフステージにあわせて、わかりやすくお伝えしたいと思います。