[S-32-1] Collaboration between patient Groups and healthcare Professions in Japan

Tateo Ito (Japan Patients Association)

当事者として医療ニーズの発生地点であり、治療選択における最終決定者である患者さんと神経内科医の連携は、神経難病医療を進めるに当たっては必須のことです。「難病」がNanbyoとして世界で用いられるようになったのは、日本において患者・患者団体と神経内科医の協力のもと先駆的な実践があったことによります。日本における患者団体活動について歴史的な観点を含めての基調講演を患者さんから発表していただきます。次いで、患者団体が中心的な役割を担っている国際学会（特にパーキンソン病（WPC2019年は京都で開催予定））について、ガイドライン作成（パーキンソン病）への患者さんの参加について、それぞれ講演していただきます。最後に、治験の計画・実施における患者さんの参画について欧米・日本の現況を発表していただきます。政策決定・難病指定における連携、および世界における患者団体・神経内科医の連携についても情報提供が期待されます

[S-32-2] Cooperation in World Parkinson Congress

Satoshi Orimo¹, Yoshiko Okada², Keiko Uyama³ (1.Department of Neurology, Kanto Central Hospital, 2.Japan Parkinson Disease Association, 3.Tokyo Medical and Dental University)

当事者として医療ニーズの発生地点であり、治療選択における最終決定者である患者さんと神経内科医の連携は、神経難病医療を進めるに当たっては必須のことです。「難病」がNanbyoとして世界で用いられるようになったのは、日本において患者・患者団体と神経内科医の協力のもと先駆的な実践があったことによります。日本における患者団体活動について歴史的な観点を含めての基調講演を患者さんから発表していただきます。次いで、患者団体が中心的な役割を担っている国際学会（特にパーキンソン病（WPC2019年は京都で開催予定））について、ガイドライン作成（パーキンソン病）への患者さんの参加について、それぞれ講演していただきます。最後に、治験の計画・実施における患者さんの参画について欧米・日本の現況を発表していただきます。政策決定・難病指定における連携、および世界における患者団体・神経内科医の連携についても情報提供が期待されます

[S-32-3] Participation of Patients with Parkinson's disease in creation for clinical practice PD guideline

Nobutaka Hattori (Department of Neurology, Juntendo University)

当事者として医療ニーズの発生地点であり、治療選択における最終決定者である患者さんと神経内科医の連携は、神経難病医療を進めるに当たっては必須のことです。「難病」がNanbyoとして世界で用いられるようになったのは、日本において患者・患者団体と神経内科医の協力のもと先駆的な実践があったことによります。日本における患者団体活動について歴史的な観点を含めての基調講演を患者さんから発表していただきます。次いで、患者団体が中心的な役割を担っている国際学会（特にパーキンソン病（WPC2019年は京都で開催予定））について、ガイドライン作成（パーキンソン病）への患者さんの参加について、それぞれ講演していただきます。最後に、治験の計画・実施における患者さんの参画について欧米・日本の現況を発表していただきます。政策決定・難病指定における連携、および世界における患者団体・神経内科医の連携についても情報提供が期待されます

[S-32-4] An initiative to enhance the incorporation of the Patient's Voice in Drug Development by U.S.FDA

Ken Sakushima (Pharmaceuticals and Medical Devices Agency)

当事者として医療ニーズの発生地点であり、治療選択における最終決定者である患者さんと神経内科医の連携は、神経難病医療を進めるに当たっては必須のことです。「難病」がNanbyoとして世界で用いられるようになったのは、日本において患者・患者団体と神経内科医の協力のもと先駆的な実践があったことによります。日本における患者団体活動について歴史的な観点を含めての基調講演を患者さんから発表していただきます。次いで、患者団体が中心的な役割を担っている国際学会（特にパーキンソン病（WPC2019年は京都で開催予定））について、ガイドライン作成（パーキンソン病）への患者さんの参加について、それぞれ講演していただきます。最後に、治験の計画・実施における患者さんの参画について欧米・日本の現況を発表していただきます。政策決定・難病指定における連携、および世界における患者団体・神経内科医の連携についても情報提供が期待されます

Session information

[S-32] Cooperation between neurologists and patients/patient groups in medical cares for neurological intractable diseases

[S-32-1] Collaboration between patient Groups and healthcare Professions in Japan

[S-32-2] Cooperation in World Parkinson Congress

[S-32-3] Participation of Patients with Parkinson's disease in creation for clinical practice PD guideline

[S-32-4] An initiative to enhance the incorporation of the Patient's Voice in Drug Development by U.S.FDA