第60回日本神経学会学術大会

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シンポジウム

[S-32] 神経難病医療における神経内科医と患者／患者団体の連携

2019年5月25日(土) 08:00 〜 10:00 第6会場 (大阪国際会議場10F 会議室1009)

座長：小森 哲夫（国立病院機構箱根病院 神経筋・難病医療センター）, 菊地 誠志（国立病院機構北海道医療センター神経内科）

当事者として医療ニーズの発生地点であり、治療選択における最終決定者である患者さんと神経内科医の連携は、神経難病医療を進めるに当たっては必須のことです。「難病」がNanbyoとして世界で用いられるようになったのは、日本において患者・患者団体と神経内科医の協力のもと先駆的な実践があったことによります。日本における患者団体活動について歴史的な観点を含めての基調講演を患者さんから発表していただきます。次いで、患者団体が中心的な役割を担っている国際学会（特にパーキンソン病（WPC2019年は京都で開催予定））について、ガイドライン作成（パーキンソン病）への患者さんの参加について、それぞれ講演していただきます。最後に、治験の計画・実施における患者さんの参画について欧米・日本の現況を発表していただきます。政策決定・難病指定における連携、および世界における患者団体・神経内科医の連携についても情報提供が期待されます

[S-32-1] 日本における患者団体活動と医療の連携について

伊藤 たてお (日本難病・疾病団体協議会（JPA）)

当事者として医療ニーズの発生地点であり、治療選択における最終決定者である患者さんと神経内科医の連携は、神経難病医療を進めるに当たっては必須のことです。「難病」がNanbyoとして世界で用いられるようになったのは、日本において患者・患者団体と神経内科医の協力のもと先駆的な実践があったことによります。日本における患者団体活動について歴史的な観点を含めての基調講演を患者さんから発表していただきます。次いで、患者団体が中心的な役割を担っている国際学会（特にパーキンソン病（WPC2019年は京都で開催予定））について、ガイドライン作成（パーキンソン病）への患者さんの参加について、それぞれ講演していただきます。最後に、治験の計画・実施における患者さんの参画について欧米・日本の現況を発表していただきます。政策決定・難病指定における連携、および世界における患者団体・神経内科医の連携についても情報提供が期待されます

[S-32-2] 世界パーキンソン病学会における連携

織茂 智之1, 岡田 芳子2, 宇山 恵子3 (1.関東中央病院 神経内科, 2.日本パーキンソン病友の会, 3.東京医科歯科大学)

当事者として医療ニーズの発生地点であり、治療選択における最終決定者である患者さんと神経内科医の連携は、神経難病医療を進めるに当たっては必須のことです。「難病」がNanbyoとして世界で用いられるようになったのは、日本において患者・患者団体と神経内科医の協力のもと先駆的な実践があったことによります。日本における患者団体活動について歴史的な観点を含めての基調講演を患者さんから発表していただきます。次いで、患者団体が中心的な役割を担っている国際学会（特にパーキンソン病（WPC2019年は京都で開催予定））について、ガイドライン作成（パーキンソン病）への患者さんの参加について、それぞれ講演していただきます。最後に、治験の計画・実施における患者さんの参画について欧米・日本の現況を発表していただきます。政策決定・難病指定における連携、および世界における患者団体・神経内科医の連携についても情報提供が期待されます

[S-32-3] ガイドライン作成への患者さんの参加

服部 信孝 (順天堂大学医学部附属順天堂医院 脳神経内科)

当事者として医療ニーズの発生地点であり、治療選択における最終決定者である患者さんと神経内科医の連携は、神経難病医療を進めるに当たっては必須のことです。「難病」がNanbyoとして世界で用いられるようになったのは、日本において患者・患者団体と神経内科医の協力のもと先駆的な実践があったことによります。日本における患者団体活動について歴史的な観点を含めての基調講演を患者さんから発表していただきます。次いで、患者団体が中心的な役割を担っている国際学会（特にパーキンソン病（WPC2019年は京都で開催予定））について、ガイドライン作成（パーキンソン病）への患者さんの参加について、それぞれ講演していただきます。最後に、治験の計画・実施における患者さんの参画について欧米・日本の現況を発表していただきます。政策決定・難病指定における連携、および世界における患者団体・神経内科医の連携についても情報提供が期待されます

[S-32-4] 米国FDAにおける患者の声を医薬品開発に反映させるための取組み

佐久嶋 研 (独立行政法人 医薬品医療機器総合機構)

当事者として医療ニーズの発生地点であり、治療選択における最終決定者である患者さんと神経内科医の連携は、神経難病医療を進めるに当たっては必須のことです。「難病」がNanbyoとして世界で用いられるようになったのは、日本において患者・患者団体と神経内科医の協力のもと先駆的な実践があったことによります。日本における患者団体活動について歴史的な観点を含めての基調講演を患者さんから発表していただきます。次いで、患者団体が中心的な役割を担っている国際学会（特にパーキンソン病（WPC2019年は京都で開催予定））について、ガイドライン作成（パーキンソン病）への患者さんの参加について、それぞれ講演していただきます。最後に、治験の計画・実施における患者さんの参画について欧米・日本の現況を発表していただきます。政策決定・難病指定における連携、および世界における患者団体・神経内科医の連携についても情報提供が期待されます