NEURO61

Session information

Print

Symposium

[S-17] Symposium 17
Dream of ideal medical care for intractable diseases: challenges and prospects

Mon. Aug 31, 2020 3:15 PM - 4:45 PM Room 7 (OKAYAMA CONVENTION CENTER 2F Exhibition Hall)

Chair：Jun-ichiKira（Department of Neurology, Neurological Institute, Graduate School of Medical Sciences Kyushu University）,MiekoOgino（International University of Health and Welfare, School of Medicine, Office of Medical Education）

[S-17-1] Medical care network under the act on medical care for patients with intractable diseases

○Jun-ichi Kira (Department of Neurology, Neurological Institute, Graduate School of Medical Sciences, Kyushu University)

難病法の下、各都道府県では新拠点病院に難病診療連携コーディネーターが配置される体制となった。これまでの神経難病ネットワークは、重症神経難病を主な対象として療養相談、長期療養・レスパイト入院施設の確保、在宅支援ネットワークの構築等を行ってきた。難病法では全ての難病に対象が拡大され、小児慢性疾病特定児童の成人医療への移行期支援、未診断例の診断支援を新たに実施することとなった。一方、難病治療に分子標的薬や核酸医薬・遺伝子治療などが導入され予後が大きく改善する道筋が開けてきた。難病早期診断・治療開始とともに難病者への診断時から始まる就学・就労支援が大切である。そのため、各自治体で難病相談支援センターの整備が進んでいる。これらの新規治療は超高額医療であるため、我が国の保険医療体制が持続できるようどう組み込んでいくかも大きな課題である。本企画ではこれら喫緊の課題をとりあげ、その解決策を討論したい。

[S-17-2] To establish the transition support systems for patients with childhood-onset chronic diseases

○Naoko Kakee (Division of Bioethics, National Center for Child Health and Development)

難病法の下、各都道府県では新拠点病院に難病診療連携コーディネーターが配置される体制となった。これまでの神経難病ネットワークは、重症神経難病を主な対象として療養相談、長期療養・レスパイト入院施設の確保、在宅支援ネットワークの構築等を行ってきた。難病法では全ての難病に対象が拡大され、小児慢性疾病特定児童の成人医療への移行期支援、未診断例の診断支援を新たに実施することとなった。一方、難病治療に分子標的薬や核酸医薬・遺伝子治療などが導入され予後が大きく改善する道筋が開けてきた。難病早期診断・治療開始とともに難病者への診断時から始まる就学・就労支援が大切である。そのため、各自治体で難病相談支援センターの整備が進んでいる。これらの新規治療は超高額医療であるため、我が国の保険医療体制が持続できるようどう組み込んでいくかも大きな課題である。本企画ではこれら喫緊の課題をとりあげ、その解決策を討論したい。

[S-17-3] The hopes and expectations for the development of the Intractable/Rare Disease Act by the afflicted

○Tateo Itou (Japan Patients Association)

難病法の下、各都道府県では新拠点病院に難病診療連携コーディネーターが配置される体制となった。これまでの神経難病ネットワークは、重症神経難病を主な対象として療養相談、長期療養・レスパイト入院施設の確保、在宅支援ネットワークの構築等を行ってきた。難病法では全ての難病に対象が拡大され、小児慢性疾病特定児童の成人医療への移行期支援、未診断例の診断支援を新たに実施することとなった。一方、難病治療に分子標的薬や核酸医薬・遺伝子治療などが導入され予後が大きく改善する道筋が開けてきた。難病早期診断・治療開始とともに難病者への診断時から始まる就学・就労支援が大切である。そのため、各自治体で難病相談支援センターの整備が進んでいる。これらの新規治療は超高額医療であるため、我が国の保険医療体制が持続できるようどう組み込んでいくかも大きな課題である。本企画ではこれら喫緊の課題をとりあげ、その解決策を討論したい。

[S-17-4] How to deal with ultra-high-cost medical care to intractable disease

○Mieko Ogino (International University of Health and Welfare, School of Medicine,Office of Medical Education)

難病法の下、各都道府県では新拠点病院に難病診療連携コーディネーターが配置される体制となった。これまでの神経難病ネットワークは、重症神経難病を主な対象として療養相談、長期療養・レスパイト入院施設の確保、在宅支援ネットワークの構築等を行ってきた。難病法では全ての難病に対象が拡大され、小児慢性疾病特定児童の成人医療への移行期支援、未診断例の診断支援を新たに実施することとなった。一方、難病治療に分子標的薬や核酸医薬・遺伝子治療などが導入され予後が大きく改善する道筋が開けてきた。難病早期診断・治療開始とともに難病者への診断時から始まる就学・就労支援が大切である。そのため、各自治体で難病相談支援センターの整備が進んでいる。これらの新規治療は超高額医療であるため、我が国の保険医療体制が持続できるようどう組み込んでいくかも大きな課題である。本企画ではこれら喫緊の課題をとりあげ、その解決策を討論したい。