[S-17] Symposium 17
Dream of ideal medical care for intractable diseases: challenges and prospects

[S-17-1] Medical care network under the act on medical care for patients with intractable diseases

^○Jun-ichi Kira (Department of Neurology, Neurological Institute, Graduate School of Medical Sciences, Kyushu University)

難病法の下、各都道府県では新拠点病院に難病診療連携コーディネーターが配置される体制となった。これまでの神経難病ネットワークは、重症神経難病を主な対象として療養相談、長期療養・レスパイト入院施設の確保、在宅支援ネットワークの構築等を行ってきた。難病法では全ての難病に対象が拡大され、小児慢性疾病特定児童の成人医療への移行期支援、未診断例の診断支援を新たに実施することとなった。一方、難病治療に分子標的薬や核酸医薬・遺伝子治療などが導入され予後が大きく改善する道筋が開けてきた。難病早期診断・治療開始とともに難病者への診断時から始まる就学・就労支援が大切である。そのため、各自治体で難病相談支援センターの整備が進んでいる。これらの新規治療は超高額医療であるため、我が国の保険医療体制が持続できるようどう組み込んでいくかも大きな課題である。本企画ではこれら喫緊の課題をとりあげ、その解決策を討論したい。

現職は九州大学大学院医学研究院神経内科学教授。1979年に九州大学医学部を卒業し、米国NIH留学等を経て、1997年に同大学医学部神経内科学教授に就任。専門は神経内科学、神経免疫学。1998年に福岡県難病医療連絡協議会会長に就任し、福岡県重症神経難病ネットワークと福岡県難病相談支援センターの運営にあたっている。日本神経免疫学会理事長、日本難病医療ネットワーク学会理事長、日本神経学会理事、日本内科学会理事、日本末梢神経学会理事、日本自律神経学会理事、日本脳卒中学会理事等を歴任。American Neurological Association corresponding member、Pan-Asian Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis Science Program Committee Chairman、International Society of Neuroimmunology Advisory Board Member、Clinical and Experimental Neuroimmunology誌Chief Editor、その他Multiple Sclerosis Journalなど多数の英文学術誌のeditorial board memberを務めた。