[S-17] Symposium 17
Dream of ideal medical care for intractable diseases: challenges and prospects

[S-17-2] To establish the transition support systems for patients with childhood-onset chronic diseases

^○Naoko Kakee (Division of Bioethics, National Center for Child Health and Development)

難病法の下、各都道府県では新拠点病院に難病診療連携コーディネーターが配置される体制となった。これまでの神経難病ネットワークは、重症神経難病を主な対象として療養相談、長期療養・レスパイト入院施設の確保、在宅支援ネットワークの構築等を行ってきた。難病法では全ての難病に対象が拡大され、小児慢性疾病特定児童の成人医療への移行期支援、未診断例の診断支援を新たに実施することとなった。一方、難病治療に分子標的薬や核酸医薬・遺伝子治療などが導入され予後が大きく改善する道筋が開けてきた。難病早期診断・治療開始とともに難病者への診断時から始まる就学・就労支援が大切である。そのため、各自治体で難病相談支援センターの整備が進んでいる。これらの新規治療は超高額医療であるため、我が国の保険医療体制が持続できるようどう組み込んでいくかも大きな課題である。本企画ではこれら喫緊の課題をとりあげ、その解決策を討論したい。

1997年早稲田大学大学院人間科学研究科生命科学専攻修士課程を修了。同大学人間総合研究センター専任助手、国立精神・神経センター精神保健研究所流動研究員、国立成育医療センター研究所共同研究員を経て、2003年より現職（組織変更、室名等変更あり）。専門は、生命倫理学（バイオエシックス）、小児医療政策。
　生命倫理学では、2000 年より厚生労働省・文部科学省・経済産業省による「ヒトゲノム・遺伝子解析研究に関する倫理指針」策定のための作業委員会をはじめ、生命倫理の専門家として厚生労働省ならびに文部科学省等の様々な委員会委員を務め、現在は厚生科学審議会 再生医療等評価部会、臨床研究部会、先進医療技術審査部会等の委員、AMEDの諸事業の評価委員等も務める。
　また、小児医療政策では、2005年小児慢性特定疾患治療研究事業の法制化及び制度改正に携わり、対象疾患の追加や診断基準及び対象基準の整備、データベース化等を進めた。さらに2014年の児童福祉法の一部を改正する法律の成立に基づき新しくなった小児慢性特定疾病対策では、対象疾病の追加等に加え、自立支援事業や移行期医療支援等に携わり、難病事業との連携にも努める。