[S-17] Symposium 17
Dream of ideal medical care for intractable diseases: challenges and prospects

[S-17-4] How to deal with ultra-high-cost medical care to intractable disease

^○Mieko Ogino (International University of Health and Welfare, School of Medicine,Office of Medical Education)

難病法の下、各都道府県では新拠点病院に難病診療連携コーディネーターが配置される体制となった。これまでの神経難病ネットワークは、重症神経難病を主な対象として療養相談、長期療養・レスパイト入院施設の確保、在宅支援ネットワークの構築等を行ってきた。難病法では全ての難病に対象が拡大され、小児慢性疾病特定児童の成人医療への移行期支援、未診断例の診断支援を新たに実施することとなった。一方、難病治療に分子標的薬や核酸医薬・遺伝子治療などが導入され予後が大きく改善する道筋が開けてきた。難病早期診断・治療開始とともに難病者への診断時から始まる就学・就労支援が大切である。そのため、各自治体で難病相談支援センターの整備が進んでいる。これらの新規治療は超高額医療であるため、我が国の保険医療体制が持続できるようどう組み込んでいくかも大きな課題である。本企画ではこれら喫緊の課題をとりあげ、その解決策を討論したい。

神経内科専門医＆指導医、内科認定医、日本在宅医学会認定専門医、日本プライマリ・ケア学会認定医
昭和60年 北里大学医学部卒業
平成4年～7年 米国コロンビア大学留学
平成6年 北里大学医学部大学院修了(医学博士学位取得）
平成12年 北里大学医学部神経内科学講師
平成17年 東京大学大学院医療倫理人材養成講座（CBEL）修了
平成18年～20年3月 東京医科歯科大学大学院医療政策学修士課程卒業（医療政策学修士取得）
平成20年~神奈川県補助金事業難病治療研究センターセンター長
平成26年12月北里大学医学部附属新世紀医療開発センター横断的医療領域開発部門包括ケア全人医療学講師
平成29年3月同准教授
平成29年4月国際医療福祉大学医学部医学教育統括センター教授
厚労科研「難治性疾患の医療費構造に関する研究」班　主任研究者（平成20年度～平成22年度）