【目的】極低出生体重児は複雑な治療経過をたどり、種々の合併症等を抱えることが多い。養育者は正期産児と比べ育てづらいと感じ、また児の特性を理解しづらいため親子の関係性構築が難しい場合がある。極低出生体重児の臨床情報を共有する病院電子力ルテシステム(EHR)と個人健康情報管理(PHR)の連携システムを構築することで、長期入院している極低出生体重児の情報提供が保護者との関係性に寄与することを目指した。
【方法】重症部門システムと院内共通電子カルテシステムから、患者単位で情報を自動的に収集して医療施設から外部クラウド型サーバへ情報を転送し、利用者はインターネット経由で自身のスマートデバイスを用い情報を閲覧できるシステムを構築した。
【結果】極低出生体重児は必ず新生児集中治療室に入院し、重症部門システム下での診療が行われる。重症部門システムには、診療上実施される体重等の測定値が毎日記録される他、出生時や退院時の情報が登録される。これらの情報を患者単位で自動的に抽出用データベースに保存するシステムを構築した。研究参加同意取得済の臨床情報は外部クラウド型データベースヘ自動的にアップロードされ、臨床情報は保護者向けにグラフ化や図示化が行われ、保護者は児の臨床情報を自身が保有するスマートデバイスの端末上から閲覧することが可能となった。
【考察・結論】医療者と養育者とが、EHR-PHR連携システムを用いて臨床情報を共有できることが示された。極低出生体重児は数か月入院することが多く、養育者と児が物理的に離れざるを得ないが、ICTを利用した情報提供が親子関係の醸成に寄与することが期待された。【倫理的配慮】神奈川県立こども医療センター倫理委員会の了承のもと実施した。