[S-32] 神経難病医療における神経内科医と患者／患者団体の連携

[S-32-1] 日本における患者団体活動と医療の連携について

伊藤 たてお (日本難病・疾病団体協議会（JPA）)

当事者として医療ニーズの発生地点であり、治療選択における最終決定者である患者さんと神経内科医の連携は、神経難病医療を進めるに当たっては必須のことです。「難病」がNanbyoとして世界で用いられるようになったのは、日本において患者・患者団体と神経内科医の協力のもと先駆的な実践があったことによります。日本における患者団体活動について歴史的な観点を含めての基調講演を患者さんから発表していただきます。次いで、患者団体が中心的な役割を担っている国際学会（特にパーキンソン病（WPC2019年は京都で開催予定））について、ガイドライン作成（パーキンソン病）への患者さんの参加について、それぞれ講演していただきます。最後に、治験の計画・実施における患者さんの参画について欧米・日本の現況を発表していただきます。政策決定・難病指定における連携、および世界における患者団体・神経内科医の連携についても情報提供が期待されます

1972年　全国筋無力症友の会入会、北海道支部を設立
1973年　北海道難病団体連絡協議会設立（1982年より財団法人北海道難連）
1986年 　日本患者・家族団体協議会（JPC）設立　
2003年 　全国難病センター研究会設立　事務局長　
2005年　日本難病・疾病団体協議会（JPA）設立（一般社団法人）
2007年　難病支援ネット北海道設立
（2018年NPO難病支援ネット・ジャパンと改称）
難病・慢性疾患全国フォーラム　実行委員長

一般社団法人日本難病・疾病団体協議会理事会参与
特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン代表理事
一般社団法人全国筋無力症友の会監事
全国難病センター研究会事務局長
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員長

　　　　　厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会委員（2016年まで）
　　　　　内閣府障害者政策委員会委員（2016年まで）
　　　　　社会保障審議会障害者部会委員（2016年まで）
（内閣府）総合科学技術・イノベーション会議生命倫理専門調査会「ヒト胚の取り扱いに関する基本的考え方」見直し等にかかるタスク・フォース」構成員
　他