[II-TRP1-3] 小児循環器医はいつどのように子どもと家族に説明するか
Keywords:インフォームドコンセント, 自立支援, 移行期医療
胎児期から中学生卒後まで、本人・家族への心疾患の説明を行う機会がある。特に本人に対しては子どもの成長発達を考慮しての説明が必要となる。以前は家族に対する説明に終始することが多かったが、現在は本人への説明について、そのタイミングや内容を考えるようになった。学校管理表で制限が加わる場合には就学前後に本人に直接、理由を説明している。複雑な心臓の構造には触れなくても心臓の機能が悪いことを理解してもらい友人と一緒にできない活動について話す。移行期医療を見据えて小学校高学年からできるだけ本人と向き合って話すことにしている。中学生では理科で心臓のしくみを習うので疾患の説明を具体的に行う。高校生になっても継続診療することが多く、高校からは原則ひとりで診察室にはいってもらうようにしている。全く話さなかった男子が、自分の希望や質問をしてくることも多い。しかし、成長発達が遅れる患者さんも多く、患者さん毎に対応をしている。