[S-32] 神経難病医療における神経内科医と患者／患者団体の連携

[S-32-3] ガイドライン作成への患者さんの参加

服部 信孝 (順天堂大学医学部附属順天堂医院 脳神経内科)

当事者として医療ニーズの発生地点であり、治療選択における最終決定者である患者さんと神経内科医の連携は、神経難病医療を進めるに当たっては必須のことです。「難病」がNanbyoとして世界で用いられるようになったのは、日本において患者・患者団体と神経内科医の協力のもと先駆的な実践があったことによります。日本における患者団体活動について歴史的な観点を含めての基調講演を患者さんから発表していただきます。次いで、患者団体が中心的な役割を担っている国際学会（特にパーキンソン病（WPC2019年は京都で開催予定））について、ガイドライン作成（パーキンソン病）への患者さんの参加について、それぞれ講演していただきます。最後に、治験の計画・実施における患者さんの参画について欧米・日本の現況を発表していただきます。政策決定・難病指定における連携、および世界における患者団体・神経内科医の連携についても情報提供が期待されます

昭和60年０３月順天堂大学医学部卒業
平成02年０８月名古屋大学医学部生化学第二国内留学～平成５年８月
平成06年０３月順天堂大学医学部大学院医学研究科卒業　医学博士の学位授与
平成11年０７月順天堂大学医学部神経学講座臨床講師
平成13年０５月順天堂大学医学部神経学講座専任講師
平成15年０５月順天堂大学老研センター・神経学教室助教授
平成18年０７月順天堂大学医学部脳神経内科教授、老研センター副センター長
平成29年０７月東京都難病相談支援センター・センター長兼務
賞罰：
平成13年度順天堂大学同窓会学術奨励賞受賞
平成13年度財団法人長寿科学振興財団理事長奨励賞受賞
平成14年度第39回ベルツ賞１等賞（テーマ：神経変性疾患の分子機構）
平成15年度日本神経学会賞
平成16年度トムソンサイエンティフィック社Research Fronts Award受賞（１３部門１６人）
平成19年度ESIの高被引用回数(1996年～2006年)で、パーキンソン病部門第７位にランク
平成24年度文部科学大臣表彰科学技術賞（研究部門）
平成29年度スペイン神経学会名誉会員授与
平成29年度楢林賞