[S-17] Symposium 17
Dream of ideal medical care for intractable diseases: challenges and prospects

[S-17-3] The hopes and expectations for the development of the Intractable/Rare Disease Act by the afflicted

^○Tateo Itou (Japan Patients Association)

難病法の下、各都道府県では新拠点病院に難病診療連携コーディネーターが配置される体制となった。これまでの神経難病ネットワークは、重症神経難病を主な対象として療養相談、長期療養・レスパイト入院施設の確保、在宅支援ネットワークの構築等を行ってきた。難病法では全ての難病に対象が拡大され、小児慢性疾病特定児童の成人医療への移行期支援、未診断例の診断支援を新たに実施することとなった。一方、難病治療に分子標的薬や核酸医薬・遺伝子治療などが導入され予後が大きく改善する道筋が開けてきた。難病早期診断・治療開始とともに難病者への診断時から始まる就学・就労支援が大切である。そのため、各自治体で難病相談支援センターの整備が進んでいる。これらの新規治療は超高額医療であるため、我が国の保険医療体制が持続できるようどう組み込んでいくかも大きな課題である。本企画ではこれら喫緊の課題をとりあげ、その解決策を討論したい。

1985年室蘭市生まれ　北海道立札幌南高等学校卒業
☆現在：一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA)、一般社団法人全国筋無力症友の会、特定非営利活動法人難病支援ネット・ジャパン、全国難病センター研究会、ゲノム編集技術等を用いたヒト受精胚等の臨床利用の在り方に関する専門委員会
☆主な歴任：厚生労働審議会疾病部会難病対策委員会、内閣府障害者政策委員会、社会保障審議会障害者部会、総合科学技術・イノベーション会議生命倫理専門調査会タスク・フォース構成員、平成24・25年度厚生労働学研究費「患者支援団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」研究代表、財団法人北海道難病連元代表理事、