共催シンポジウム 1
「明日からできる！医療的ケア児へのかかわり　はじめの一歩」

[CSY1-2] 医療的ケア児の特徴と医療連携の重要性

^○岩本 彰太郎^1,2 (1.みえキッズ＆ファミリーホームケアクリニック 院長, 2.三重大学医学部附属病院 小児・AYAがんトータルケアセンター アドバイザー)

　医療機器（デバイス）を含む医療の進歩により、在宅で暮らす医療的ケア児の数は増加の一途を辿っています。
　医療的ケア児の基礎疾患は多彩ですが、約半数は染色体異常などの自然な回復が困難な先天性疾患群が占めているため、家族の再構築に時間を要することがしばしばです。しかし、在宅移行後、健康状態が安定してきますと、リハビリ・療育活動などを通して成長し、“生活機能”の向上が期待できるようにもなるため、医療的ケア管理が不要になるお子さんも多くみえます。一方で、重症児の場合は、ライフステージ毎あるいは時間経過のなかで特徴的な合併症に罹患し、生活制限が増えることもあります。特に、嚥下障害に伴う誤嚥や呼吸障害は、重篤な状況にもつながるため、予防と早期対応が大切になります。
　医療的ケア児の状態像は、1. 肢体不自由と知的障害が重複する子ども（いわゆる重症心身障害児）、2. 肢体不自由のある子ども、3. 知的障害のある子ども、4. 知的・肢体に障害がなく内部障害等により医療的ケアが必要な子どもなどに大別されます。なかでも、3、4のお子さんのなかには歩くことができる、いわゆる「動く医療的ケア児」がみえ、医療的ケア児全体の3割程を占めるとされます。また、医療的ケア児の生活状況に関しましては、「姿勢」では寝たきりが約6割、「理解」では言語理解不可が約5割、「食事」では経管栄養が約6割を占めることから、５～6割の医療的ケア児には何らかの介助を要することが分かります。
　こうした特徴を有する医療的ケア児とその家族の生活全体を支援するためには、まず医療関係者の連携がとても重要となります。医療連携において留意すべき点は、在宅移行時の病院からのシームレスな連携はもちろん、在宅移行後の連携の在り方を定期的に共有することです。すなわち、医療連携の方向性が、その子ども自身の成長と家族の支援に繋がっているか関係者間で意識的に意見交換をし、再考するように心がけることが重要です。この点は、医療度の高い子どもならではの留意点ともいえます。その中で、保険薬局や病院の薬剤師間の連携や在宅生活を支える保険薬局の役割は子どもの健康維持・向上に不可欠といえます。
　今回のシンポジウムでは、他のシンポジストや参加者の方々と、医療的ケア児の特徴を踏まえた連携の重要性について意見交換ができることを楽しみにしております。