共催シンポジウム 1
「明日からできる！医療的ケア児へのかかわり　はじめの一歩」

[CSY1-5] 小児在宅での経管栄養・経静脈栄養管理の実際

^○安田 和代 (医療法人かがやき総合在宅医療クリニック 食支援リーダー)

　必要栄養量を体内に確保するための投与ルートとして、「経口摂取」、経鼻栄養・胃瘻や腸瘻による「経管栄養」、末梢静脈栄養や中心静脈栄養による「経静脈栄養」がある。可能な限り最も生理的な投与ルートを選択することが望ましく、消化管機能が維持されていれば腸管を使うことを第一選択とする。経口摂取が不可能または不十分な場合は経鼻栄養や胃瘻・腸瘻になり、消化管が機能していない場合は経静脈栄養の選択となる。今回は在宅で日常生活を送りながら経管栄養・経静脈栄養を行う小児の現状と課題を報告する。
　当法人では、在宅で過ごす18歳以下の医療的ケア児・重症心身障害児における栄養支援として「訪問栄養食事指導」「外来栄養食事指導」「医療型短期入所施設（０～６歳対象）での発達支援と食育」の活動を行っている。定形外の成長発達を伴う小児が、家族との日常生活を過ごしながら経管栄養や経静脈栄養を行う上での３つの課題を考える。
　１つ目は、必要栄養量や水分量の算出に難渋することである。定期的に身体計測を行い基礎代謝量の推定値を算出、さらにはインボディ計測(使用機器：InBody S10)による実測値も用い、それらに身体活動量と成長による組織増加分を加えた量を必要栄養量とする。強制栄養である経管栄養や経静脈栄養が長期にわたるとき、それが疾患や病態、活動レベルや成長発達に適した量であるかどうか、段階的に評価・確認することを求められる。
　２つ目は、栄養投与ルートが児の活動性や社会性に大きく影響することである。鼻から管が出ていたり、胸にポートが埋め込まれていることを同年代の子に指摘されたり、幼児期の心身を育むさまざまな体験の機会が妨げられたり、就園・就学にも制限が生じる場合がある。児の将来を見据えた栄養投与ルートについての取り組みを、関わる全ての療育者で協働する必要がある。
　３つ目は、食育としての関りである。口から食べ物を味わう機会が不十分なため、五感での体験も乏しくなり、得られる知識も狭まる傾向にある。成長発達において食べる・味わうという経験値が、児の可能性を伸ばすことに必要不可欠なものであると考える。
　小児期における栄養管理は成人とは異なり、成長発達を考慮する必要がある。可能な限り医療的ケアを離脱した栄養投与ルートの選択や見直しが望ましいと考える。